– A Síndrome da Simpatia, que apesar do nome, não tem nada de simpática!

Uma doença está intrigando os médicos e pesquisadores: a Síndrome de Williams, conhecida como Síndrome da Simpatia, uma desordem genética que faz com que a excessiva sociabilidade desconcentre os portadores desse mal, e que consigo traz outras características curiosas: nariz empinado, dentes pequenos, sorriso freqüente, ligeiro retardo mental e extraordinário talento para a.. música!

Um verdadeiro mistério! (informações na Associação Brasileira da Síndrome de Willians – http://www.swbrasil.org.br)

Boa sorte e que Deus abençoe não só os portadores, mas também aos familiares.

Extraído de: Revista Isto É, ed 2182, por Mônica Tarantino, pg 94-95)

A SÍNDROME DA SIMPATIA

Cientistas estudam como a ausência de alguns genes causa as manifestações físicas e comportamentais da síndrome de Willians, doença rara marcada por um curioso excesso de sociabilidade.

Eles são falantes, sorridentes e demonstram uma sociabilidade excessiva. São os portadores de uma desordem genética rara, a síndrome de Williams. Ela atinge uma entre 15 mil pessoas e é caracterizada por uma combinação peculiar de sintomas. Além de muito amigáveis, os indivíduos podem ter alterações renais e cardiovasculares importantes, como estenose da válvula aórtica (defeito no funcionamento dessa estrutura cardíaca). Simultaneamente às dificuldades de aprendizagem na escola e hiperatividade, podem também revelar um talento musical impressionante, habilidade para idiomas e sensibilidade auditiva.
Descrita em 1961, a síndrome é causada pela falta de 22 a 28 genes em um dos pares do cromossomo 7 (ao todo, são 23 pares de cromossomos, estruturas do DNA pelas quais se distribuem os genes). Até agora foram identificados os sintomas ligados a 20 desses genes ausentes. Para avançar no conhecimento da doença, o governo americano liberou, há três meses, US$ 5,5 milhões para custear as pesquisas de um grupo multi-institucional de cientistas reunidos no Instituto Salk de Estudos Biológicos. “Nosso foco é entender as ligações entre os comportamentos e as bases genéticas e neurobiológicas da doença”, disse Ursula Bellugi, pesquisadora que lidera o grupo.
No Brasil, a Universidade de São Paulo e a Universidade Estadual Paulista (Unesp) conduzem pesquisas. “Estudamos quais genes faltam em cada paciente e comparamos com as manifestações da síndrome em cada um”, explicou o geneticista Danilo Moretti-Ferreira, da Unesp. O objetivo é identificar as funções de genes cujo impacto ainda não foi descrito na doença.
Pouco conhecida, a doença é subdiagnosticada, o que pode gerar problemas sérios. “Cerca de 60% dos bebês com a síndrome nascem com problemas no coração, como a estenose da válvula aórtica. Precisam ser diagnosticados para ter acompanhamento”, afirma Jô Nunes, fundadora e presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW). Mãe de Jéssica, portadora da doença, Jô foi a mais de uma centena de médicos até obter o diagnóstico, feito quando a menina completou 7 anos. Jéssica submeteu-se a três cirurgias cardíacas, entre elas um transplante. “Seu caso foi pioneiro e abriu as portas para outras crianças receberem o transplante. Mostrou também que, se tiverem o suporte adequado, as crianças com Williams terão boa qualidade de vida”, diz Jô. A garota, que estagiava em um hotel, morreu em 2010, aos 19 anos, em consequência de uma infecção. Mas há pacientes com idade avançada.
Muitos pais repetem a perambulação por consultórios. “Meu filho só foi diagnosticado aos 5 anos”, diz Maira Zamorano, mãe de Felipe, 10 anos. “Ainda bem que ele já fazia sessões de fonoaudiologia e fisioterapia para auxiliar seu desenvolvimento”, diz. Após o diagnóstico, Maira foi à escola para propor adaptações na rotina do filho. Por exemplo, deixá-lo sair da aula quantas vezes quisesse para ir ao banheiro. “Crianças com Williams pedem para fazer xixi várias vezes num curto espaço de tempo. Em geral, as professoras não entendem essa necessidade”, esclarece a geneticista Adriana Bührer Nascimento, diretora-científica da ABSW.
A ex-dona de escola Belinha Lacerda deixou o trabalho para cuidar da filha Juliana, 30 anos. “Ela se desenvolveu muito e mostrou uma musicalidade impressionante”, diz. Belinha procura incutir na filha o cuidado com estranhos. “Ela fala com todos e fica exposta a riscos.”
A ABSW está numa cruzada para tornar os sintomas da doença mais conhecidos. Uma das metas é conscientizar os pediatras para a necessidade de medir a pressão arterial dos bebês. “É um meio de identificar a síndrome e vários outros problemas”, diz a geneticista Adriana. Outra reivindicação é tornar realidade as consultas com geneticistas na rede pública. Hoje, o SUS não as oferece, apesar de a contratação desses especialistas ter sido aprovada há cinco anos. Em setembro, a entidade fará um almoço para arrecadar fundos. Quem quiser fazer doações deve entrar em contato pelo e-mail swbrasil@swbrasil.org.br

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– Sabedoria Humana e Sabedoria Divina

Você sabe qual é a diferença de ser sábio aos olhos dos homens e sábio aos olhos de Deus?

Que tipo de sabedoria você deseja no dia-a-dia?

Basicamente, São Tiago nos explica bem didaticamente neste trecho o que é a verdadeira sapiência que devemos almejamos. Compartilho:

LEITURA DA CARTA DE SÃO TIAGO (TG 3,13-18)

Caríssimos, quem dentre vós é sábio e inteligente? Que ele mostre, por seu reto modo de proceder, a sua prática em sábia mansidão. Mas se fomentais, no coração, amargo ciúme e rivalidade, não vos glorieis nem procedais em contradição com a verdade. Essa não é a sabedoria que vem do alto. Ao contrário, é terrena, materialista, diabólica! Onde há inveja e rivalidade, aí estão as desordens e toda espécie de obras más. Por outra parte, a sabedoria que vem do Alto é, antes de tudo, pura, depois pacífica, modesta, conciliadora, cheia de misericórdia e de bons frutos, sem parcialidade e sem fingimento. O fruto da justiça é semeado na paz, para aqueles que promovem a paz.

– Palavra do Senhor.

– Graças a Deus.

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– Qual frase é a mais bacana nos ônibus da Copa da Rússia?

Dias atrás, a FIFA liberou as frases que serão pintadas / adesivadas nos ônibus que levarão as delegações do Mundial-2018. A do Brasil, particularmente, penso ser a mais legal:

Mais que 5 estrelas, 200 milhões de corações”.

Veja todas elas abaixo. Qual a sua preferida?

FRASES DOS ÔNIBUS PARA O MUNDIAL 2018

Argentina: UNIDOS POR UNA ILUSIÓN (Juntos por um sonho)
Austrália: BE BRAVE, BE BOLD, SOCCEROOS IN GREEN AND GOLD (Seja corajoso, seja forte, socceroos, em verde e dourado”
Bélgica: RED DEVILS ON A MISSION (Diabos Vermelhos em uma missão)
Brasil: MAIS QUE 5 ESTRELAS, 200 MILHÕES DE CORAÇÕES
Colômbia: AQUÍ VAN 1 SUEÑO, 3 COLORES Y 50 MILLONES DE CORAZONES (Aqui vão 1 sonho, três cores e 50 milhões de corações)
Costa Rica: NO HAY IMPOSIBLE CUANDO JUEGA TODO UN PAÍS (Nada é impossível quando joga todo um país)
Croácia: MALA ZEMLJA. VELIKI SNOVI (Pequeno país, grandes sonhos)
Dinamarca: SAMMEN SKABER VI HISTORIE (Juntos fazemos história)
Inglaterra: SEND US VICTORIOUS (Nos faça vitoriosos)
Egito: لما نقول الفراعنة الدنيا تقوم تسمعنا (Quando você ouvir faraós, você deve levantar e escutar)
França: VOTRE FORCE, NOTRE PASSION. ALLEZ LES BLEUS !!! (Sua força, nossa paixão. Vamos, azuis)
Alemanha: ZUSAMMEN. GESCHICHTE SCHREIBEN (Vamos escrever história juntos)
Islândia: Látum drauminn verða að veruleika (Façamos história juntos)
Irã: 80 MILLION PEOPLE , 1 NATION , 1 HEART BEAT (80 milhões, uma nação, uma batida de coração)
Japão: いざ「闘え」、サムライブルー!(É hora da batalha, samurai azul)
Coreia do Sul: 아시아의호랑이, 세계를삼켜라(Tigres da Ásia, conquistem o mundo)
México: ¡HECHOS EN MÉXICO!, ¡HECHOS PARA LA VICTORIA! (Feito no México, feitos para a Vitória)
Marrocos: اسود الاطلس فخر المغرب (Os leões, orgulho do Marrocos)
Nigéria: THE WINGS OF AFRICAN PRIDE (As asas do orgulho africano)
Panamá: ¡PANAMÁ! LA FUERZA DE DOS MARES (Panamá, a força de dois mares)
Peru: ¡ESTAMOS DE VUELTA! ACÁ VIAJAN MÁS DE 30 MILLONES DE PERUANOS! (Estamos de volta. 30 milhões de peruanos estão viajando)
Polônia: POLSKA DAWAJ! (Vamos, Polônia)
Portugal: O PASSADO É GLÓRIA, O PRESENTE É HISTÓRIA 
Rússia: ИГРАЙ С ОТКРЫТЫМ СЕРДЦЕМ (Jogue de coração aberto)
Arábia Saudita: فرسان الصحراء (Guerreiros do deserto)
Senegal: IMPOSSIBLE N’EST PAS SÉNÉGALAIS (O impossível não é senegalês)
Sérvia: JEDAN TIM, JEDAN SAN – SRBJA! (Um time, um sonho – Sérvia)
Espanha: JUNTOS SOMOS INVENCIBLES (Juntos somos invencíveis)
Suécia: TILLSAMMANS FÖR SVERIGE! (Juntos pela Suécia)
Suíça FOUR LANGUAGES, ONE NATION (Quatro línguas, uma nação)
Tunísia: يا روسيا جاوك النسور. يد وحدة ملاعبية و جمهور (Rússia, aqui vão as águias, de mãos dadas com os torcedores)
Uruguai: BRILLA EL SOL EN RUSIA, EL CIELO ES TODO CELESTE (Brilha o sol na Rússia, o céu é todo celeste)

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– 4 Cliques de uma boa 4a Feira:

👊🏻Bom dia!
Um #frio que traz incômodo, mas nada tão complicado. 
Vamos correr?
🏃🏻 #Fui #RunningForHealth #run #cooper #corrida #sport #esporte #running

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🙏🏻Correndo e Meditando com o Autor da #Vida!
“Socorrei-nos em nossas necessidades, ó #Deus de Amor. Amém”.
#Fé #Santidade #Catolicismo #Jesus #Cristo #MãeDeDeus #Maria #NossaSenhora #PorUmMundoDePaz #Peace #Tolerância #Fraternidade

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🌺Fim de #cooper!
Suado, cansado e feliz, alongando e curtindo a beleza das #flores.
E esse #vermelho tão belo de #pétalas tão pequenas?
🏁 #corrida #treino #flor #flowers #pétala #jardim #jardinagem #garden #flora #run #running #esporte #alongamento

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🌅Desperte, Jundiaí.
Que a nossa jornada seja muito boa!
🍃 #sol #sun #sky #céu #photo #nature #morning #alvorada #natureza #horizonte #fotografia #pictureoftheday #paisagem #inspiração #amanhecer #mobgraphy #mobgrafia #Jundiaí #AmoJundiaí

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Ótima #QuartaFeira para todos!