– “Extraordinário” e a Síndrome de Treacher Collins no Brasil

O Filme “Extraordinário” vem fazendo sucesso nos Cinemas. A história é de um garotinho com uma doença rara, que o faz sofrer bullying e traz muitos questionamentos, precisando da ajuda de todos! Trata-se da Síndrome de Treacher Collins.

E sabe de algo curioso? Essa história acontece na vida real em Campinas!

Calma, o final é feliz graças ao Hospital Sobrapar, especializado no assunto, e aos pais que educam suas crianças para respeitarem os coleguinhas com tal doença.

Veja que história bonita de solidariedade.

Em: http://correio.rac.com.br/_conteudo/2017/12/entretenimento/504084-sindrome-tratada-pelo-sobrapar-e-destaque-em-filme.html

SÍNDROME TRATADA PELO ‘SOBRAPAR’ ESTÁ EM FILME

O filme “Extraordinário”, lançado no Brasil na última semana, traz a história de um garoto portador de uma síndrome rara (Treacher Collins) que o levou a fazer uma série de cirurgias na face. A exibição especial do filme acontecerá nesta quarta-feira, às 20h, na sala 1 do Cinemark do Iguatemi Campinas.

Aos 10 anos, ele irá frequentar, pela primeira vez, uma escola regular, e precisará lidar com as dificuldades. A experiência desse personagem é semelhante à de muitos pacientes do Hospital Sobrapar, de Campinas (SP), referência no país no tratamento da síndrome.

“Estou ansioso para ver um garoto como eu no cinema”, diz Pablo Diego A. de Lima, portador da síndrome que já realizou cinco cirurgias no Sobrapar.

Pablo é o protagonista de um teaser de 30 segundos a ser exibido na sessão especial do filme para convidados no shopping Iguatemi Campinas, contando sobre seu tratamento, que incluiu uma cirurgia para que o garoto começasse a ouvir.

Portador de microtia (deformidade congênita na qual pode haver ausência total da orelha e do canal auditivo), com surdez parcial, ele recebeu um implante auditivo ancorado no osso, permitindo a melhora da audição.

Em 36 anos de atividades, o Sobrapar atendeu cerca de 50 pacientes portadores dessa síndrome rara. Estudo coordenado pelo cirurgião plástico Cassio Eduardo Raposo do Amaral, vice-presidente do Hospital Sobrapar, avaliou que esses pacientes têm boa qualidade de vida por receberem tratamento multidisciplinar em um centro craniofacial especializado.

Treacher Collins é um distúrbio no desenvolvimento craniofacial causado principalmente por mutações genéticas, caracterizada pelo achatamento de ossos da face, queixo pequeno, orelhas pequenas, malformadas ou ausentes, surdez total ou parcial, defeito ocular, fendas das pálpebras inclinadas para baixo e palato (céu da boca) estreito ou fissurado.

“A gravidade dos sinais clínicos varia muito, mesmo entre pessoas da mesma família. Nos casos mais graves são pelo menos 15 cirurgias até os 18 anos de idade” explica Raposo do Amaral.

Um paciente com a síndrome tem 50% de risco de transmitir a síndrome a seus filhos. O teste genético pode confirmar o diagnóstico, sendo importante em casos com quadro clínico leve, quando há dúvidas no diagnóstico ou há apenas um indivíduo afetado na família.

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