Quando eu era pequeno e sem saber o que era albinismo, pensava que essas pessoas eram estrangeiras no nosso país. Nem imaginava o que era a doença, nem que os negros poderiam sofrê-la também.
Mais do que isso: protetor solar, para eles, é remédio, e as autoridades pouco fazem…
Compartilho essa matéria da Revista VejaSP, ed 26/04, sobre esse assunto importante. Abaixo:
CUIDADO À FLOR DA PELE
Programa inédito no país ajuda albinos a tratarem da saúde e a lidar com o preconceito social
Por Mariana Zylberkan e Sara Ferrari
Em 2011, quando estava grávida de sua filha Beatriz, a professora Fernanda Quintiliano ouviu uma frase aterradora de uma médica que a acompanhava na gestação. “Ela me disse que eu não deveria pôr filhos albinos no mundo, pois havia um risco imenso de eles contraírem câncer de pele”, relembra.
Ela e o marido, o técnico em segurança do trabalho Flavio André Silva, possuem o distúrbio genético do albinismo e o transferiram às duas filhas — a caçula, Clarice, tem 1 ano. O único integrante da família de Osasco, na Grande São Paulo, que não apresenta a condição é Augusto, 6, adotado em 2011. “Eu sabia que nossos filhos biológicos seriam albinos, e não via problema nisso, mas esse comentário me deixou bastante assustada”, conta ela.
Quando a criança completou 3 anos, Fernanda encontrou o Programa Pró Albino, que funciona há seis anos na Santa Casa de Misericórdia com o objetivo de oferecer atendimento médico e psicológico gratuito a portadores de albinismo. Hoje, o casal e as duas meninas fazem consultas a cada três meses na instituição, para a realização de exames e acompanhamento clínico.
O albinismo é uma condição genética associada à deficiência de melanina, pigmento que dá cor à derme, aos olhos e aos cabelos. Além de possuir características físicas próprias (veja o quadro na pág. 50), quem é portador dessa mutação está sujeito a ter doenças cutâneas, como tumores, e deficiência visual.
Estima-se que existam 1 000 albinos no Estado de São Paulo. Para receberem tratamento específico, todos deveriam se dirigir ao instituto da Santa Casa, o único centro médico do Brasil voltado para esse público. No entanto, apenas 220 pacientes estão cadastrados no programa.
Em 2011, quando foi lançado, eram 22. “No começo, pedíamos aos pacientes para nos indicar outros albinos”, conta a dermatologista Carolina Marçon. A médica faz parte de uma equipe de nove especialistas, entre eles oftalmologista e geneticista, pronta para atender a uma gama de necessidades, desde a detecção do nível de melanina até o aconselhamento genético e o suporte para exigir auxílio por invalidez em caso de deficiência visual.
Os beneficiados são ainda orientados a proteger-se dos efeitos nocivos do sol com o uso de protetor solar com fator 30, no mínimo, e ingerir suplementos de vitamina D, substância que não são capazes de produzir naturalmente. Uma vez detectada alguma lesão mais grave na derme, o procedimento de internação e cirurgia é realizado no próprio hospital.
A ideia de criar o programa surgiu nos departamentos de dermatologia e oftalmologia da Santa Casa para prevenir casos de câncer de pele precocemente. “Muitas pessoas chegavam aqui com a doença em estágio avançado”, explica Carolina. Um dos motivos é a falta de conhecimento sobre essa condição por parte dos próprios médicos.
“Na minha infância, passei por vários pediatras e nunca me disseram nada”, diz Fernanda, que só recebeu o diagnóstico correto aos 17 anos. Além dos problemas de saúde, essa população enfrenta diariamente o preconceito social. A assistente de produtos Rafaela Rosário relata que atrai olhares curiosos quando está ao lado do namorado, Livyston Fernandes, também albino.
Os dois se conheceram em uma rede social há dez anos. O casal procura levar a situação na esportiva. “A gente tira sarro e até manda um ‘joia’ ”, diverte- se. Há ainda ajuda para resolver problemas práticos.
O aposentado Miguel José Naufel teve de entrar na Justiça contra a prefeitura de Mococa, cidade a 270 quilômetros da capital, onde mora, para conseguir retirar um frasco de protetor solar por semana em um posto de saúde local. “Alegaram que era cosmético, mas para nós é como um medicamento. Preciso usar todo dia”, explica.
Há dois anos, o Programa Pró Albino foi reconhecido pela Associação Paulista de Medicina como uma das principais iniciativas sociais da área médica na capital. O plano agora é expandir o trabalho a outros hospitais do país. “O Estado do Rio de Janeiro e Brasília estão implantando projetos semelhantes”, diz Carolina. “Eles vão facilitar a vida de quem necessita viajar milhares de quilômetros para vir a São Paulo para o tratamento.”
OS GRAUS DO ALBINISMO
Tipo 1: é a versão mais intensa da condição genética. Tem como características cabelos brancos, pele pálida e olhos claros. A deficiência visual, causada pela incapacidade de produção da proteína que forma os nervos ópticos, é mais acentuada.
Tipo 2: os indivíduos têm cabelos loiros ou castanho claros e pele menos pálida.
Tipo 3: a pigmentação da pele e dos cabelos é avermelhada e os olhos são castanhos, mas existem problemas de visão.
Tipo 4: essa variação se assemelha fisicamente ao tipo 2, mas as dificuldades de enxergar são mais amenas.
Beatriz, Flavio, Augusto, Fernanda e Clarice (em sentido horário, a partir da esq.): consultas e exames de rotina (Alexandre Battibugli/Veja SP)
